永耕早療園地

耕莘醫院兒童發展中心 王珮俐個案管理師

五歲，應該正是享受父母給予滿滿的愛與保護的年紀，一般來說連自我照顧都有問題，但五歲大的小輝卻被迫要學會長大，學會體諒父母的辛苦，學會幫忙打理家務，學會「懂」很多的事，因為，他的妹妹是個遲緩兒。

小輝長得並不高大，雙頰紅通通的，雖然沒有特別豐富的生活體驗或是華麗的玩具，但他總是熱情的、主動的與同伴分享他的一切，媽媽偶爾會背著妹妹來接他放學，也常見他興奮地嘰嘰咕咕逗妹妹開心。

這一天，他步伐蹣跚地走進教室，沒有平時的活力，只是靜靜的做著平常上課前該做的準備，偶然間，在他稚嫩的小臉上看到了一個巴掌印，面對老師的關心詢問，孩子終於忍不住掉下淚來，但他卻只口氣平淡的說：「我沒有把妹妹照顧好。」對於同學的好奇，他也只是顧左右而言他，用別的話題帶過。

隔天，園遊會的日子到來，遠遠就看見一個小小的身體，背後還綁著另外一個小小孩，小輝開心的走來，熱情的和大家打招呼，並向同伴介紹：「他是我的妹妹喔！」其他孩子對於他能背著一個真正的娃娃感到羨慕，所有的孩子圍著小輝，讓這個哥哥頗有優越感，似乎也忘記了昨天的痛與難過。

我們試著和媽媽談起昨天的事，媽媽難過的說，因為妹妹是患有罕見疾病的遲緩兒，所以從小輝稍微懂事開始，就期待他、訓練他、教導他如何幫忙照顧妹妹。昨天因為媽媽忙於家務，請小輝幫忙照顧妹妹，但小輝卻顧著看電視而讓妹妹不斷哭鬧，媽媽情急之下，就直接動手打了他。

或許媽媽因為平常照顧妹妹的需要，承受極大的壓力，會不斷要求小輝，也理所當然認為小輝應該可以幫忙，甚至將情緒轉移到小輝身上，但她心裡其實也很清楚，小輝才五歲，正是需要被愛、被保護的年紀，卻不得不把所有的心思都放在妹妹身上，每每事後充滿了懊悔，卻不知該如何跟孩子道歉。

看著小輝背著妹妹在操場上和同學們走來走去，問他：「重不重？要不要休息一下？」他卻勇敢地說：「不重啊，老師，他是我的妹妹喔！」心裡不禁對這個家庭充滿了疼惜。

家有遲緩兒，有些父母會把較多的焦點放在需要幫忙的孩子身上，直覺的認為家中其他孩子應該要學會懂事、學會幫忙，甚至希望孩子將來能承擔起照顧的責任，卻忘了孩子在這個年齡應該要享有的生活是什麼，忽略了孩子在成長的過程所需要的愛與包容。

照顧有特殊需求的孩子，照顧者在身體、精神和心靈上都承受莫大的壓力，更遑論尚未成熟的孩子，要達到成人的要求與期待有多麼辛苦！

發展遲緩兒童的療育路程，需要大家一起努力，而發展遲緩兒童的正常手足，在生活上背負的情緒壓力也值得我們關注。或許家長可以轉換方式，把心中的期待與權威命令轉化為肯定及鼓勵，讓孩子在共同照顧的過程中學會體諒父母辛苦與遲緩手足的困境，進而自動自發幫忙，增加家庭成員間的互動，也減少親子與手足之間的隔閡。

過去或許來不及彌補，但是現在開始，一點都不遲，在關注發展遲緩兒童的同時，也讓我們給遲緩兒童的手足多一點的愛與關懷吧!