永和耕莘醫院小兒神經科 周彥廷醫師
特殊需求孩童是指合併多種慢性疾病和精神行為問題的孩子,這些疾病包括智能障礙、腦性麻痺、癲癇,以及心臟、肺部、骨骼肌肉疾病,甚至染色體病變等。
這些孩子可能因神經疾患而發展遲緩,也可能因腸胃道問題而體重不足、身材矮小,往往需要特別的關懷照顧。且不同病情的孩子,生命徵象也可能不同,例如,患有複雜先天性心臟病,血氧含量會較低;有些嚴重的腦性麻痺病童痰音很多,這些特殊狀況都需要家屬及醫療人員特別注意。
溝通及瞭解這些孩子的需求或不舒服,非常重要。有些殘障孩子有眼盲、耳聾等問題,與人溝通困難,有些語言發展障礙孩童(如自閉症)則不太會表達意思,當父母親或其他家人注意到他們不舒服或發燒時,通常孩子已經病了好幾天。
臨床上,便常有語言障礙兒童,就醫時家屬表示才發燒咳嗽沒多久,但X光檢查卻已是嚴重肺炎,需要立即住院接受抗生素治療。也曾有腦性麻痺病童,平時容易便秘腹痛,但某次家屬給與灌腸通便後,孩子肚子仍繼續痛了一天,就醫檢查才發現原來是盲腸炎。
這些特別需求的孩子,尤其是合併多種慢性疾病或腦性麻痺病童,氣管分泌物增加是很常見的狀況,因此平常感冒時就容易痰變多,拍痰對他們很重要。
此外,家屬也應學習如何分辨呼吸窘迫,當孩子呼吸時胸凹或肋凹、有廣泛喘鳴聲或痰音比平日更多,以及呼吸速率增加,都須立即就醫檢查。由於這些孩童常有肺部感染問題,且容易惡化,肺炎鏈球菌及流感疫苗的接種,對他們來說更顯重要。
這些孩子的心理精神問題也常被忽略,有些人會認為自己能力不如正常孩童,感到憂心或自卑;有些孩子則容易被同儕排擠,例如注意力不集中過動症的兒童,可能常騷擾同學,在班上無法交到朋友,容易被拒於團體外。若有這些狀況發生,建議儘早尋求小兒精神科醫師協助,解決他們的心理問題,如此學習才能更好。
特殊需求孩童常需要特別的醫療照顧,且因疾病的不同,有不同需求,有的孩子甚至需要多種專科的跨科際協助。而社會福利及特殊教育資源也是不可或缺的。若有發展遲緩或肢體運動障礙,則應持續復健治療,唯有家屬及醫護人員同心協力照顧,才能將特殊孩童失能或障礙的風險降到最低。